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（中央社記者張茗喧台北30日電）「每天下班回到家，我就變身超級瑪莉」3年前先生罹患罕病，原擔任教師的妻子每天回到家就得打掃、替先生換衣服，忙得不可開交，但她笑稱，先生沒有放棄自己，她度假別墅也不會放棄。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會，活動現場只見一名男性，在妻子攙扶下一邊走著、四肢及脖子一邊左搖右晃，準備參加彩排，他是參與演出的58歲維賢，3年前頭部開始經常不自主晃動，確診為罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」。

原本在公家單位擔任科長的維賢，3年前事業正值工作高峰期，身體卻不時出現莫名的晃動，直到去年3月病情已惡化到口齒不清、全身嚴重抖動，影響工作表現，即便內心不捨也只能選擇退休，退休後生活重心頓失，他一度遭受巨大打擊，認為被社會遺棄，對人生感到絕望。

承受壓力的不只維賢，一肩扛起照顧責任的妻子錦鳳，肩上的壓力更是有如千斤重，她說，罹病後先生記憶退化速度快驚人，光是確認聚餐時間，他一天就能問上優雅10多次，肢體不協調也讓他經常打翻水杯，加上先生本身就容易流汗，每隔幾小時就得幫他換衣服，「每天下班回到家，我就變身超級瑪莉」雖然辛苦，錦鳳樂此不疲。

去年7月，維賢和錦鳳一同加入罕見天籟合唱團，「唱歌讓我變得更樂觀」維賢一字一句向記者說著，見到先生第一次在台上唱歌，讓錦鳳既感動又驕傲，忍不住落下淚，合唱團不住宿折扣只唱歌，病友家屬間也成立群組互相吐露照顧者辛酸，「畢竟我們有過的經歷，大家都有過」。

先生罹病後，是否曾經感到絕望？「他都沒有放棄他自己，我們作為家人的怎麼能放棄」錦鳳笑說，先生罹患罕病後，不僅孩子們更常回家陪伴父母，也常安排全家聚餐，全家人感情反而比過去更緊密，也正因如此，她會努力讓自己更健康，讓先生能安心地依賴她。1051030

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